2020年国际罕见病日的主题是什么

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年的罕见病日宣传主题是“连接健康和社会关怀”。

国际罕见病日是由欧洲罕见病组织于2008年发起的，确定2月29日为国际罕见病日，因为四年才有一次，寓意罕见病之“罕见”；随后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定义为“国际罕见病日”。

罕见病知多少？

罕见病泛指一类发病率极低的疾病，也被称为“孤儿病”。世界上各国家和组织对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如欧盟对于罕见病的定义为患病率低于1/2000的疾病，而美国将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人的疾病。据估计，欧盟约有3000万罕见病患者，而美国的罕见病患者约为2500万。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。

虽然被称作“罕见病”，但“罕见病”其实并不算罕见。目前罕见病约占人类全部疾病的10%。我国人口基数大，据估计，国内大约有2000多万罕见病患者。其中，大约50%的罕见病患者是儿童。目前已知的罕见病超过8000多种，虽然单一来看罕见病的发病率较低，但是总体的综合发病率达到1/100，并且有80%的单基因病患儿是没有家族史的。所以，在我们的生活中，罕见病并不罕见。